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associazione di genitori di disabili & disabili stessi

La nostra storia
La nostra esperienza è cominciata negli anni ottanta, presso il Centro di Riabilitazione della “Comunità Progetto Sud”, dove accompagnavamo i nostri figli in situazione di handicap perché praticassero terapia fisica. Mentre i ragazzi eseguivano il trattamento, avevamo modo di parlare dei problemi che ci accomunavano, dei disagi che giornalmente s’incontravano, delle nostre esperienze, dei nostri sentimenti, delle nostre paure, dell’integrazione scolastica, dell’assenza di leggi e  di servizi “ad hoc” destinati ai disabili e tali da consentire loro normali attività di vita quotidiana.
Ogni giorno prendevamo sempre più coscienza della problematica dell’handicap e del modo di viverla, ogni giorno aumentava in noi la convinzione di non poter rimanere solo famiglie da aiutare  ma che dovevamo diventare famiglie che avrebbero potuto esse stesse aiutarsi ed aiutare gli altri.
Desiderosi di sentirci genitori e famiglie “normali”, che oltre a ricevere solidarietà potessero essi stessi diventare protagonisti di solidarietà condivisa e donata, decidemmo di costituire un’associazione  di  volontariato, che perseguisse finalità d’utilità e di solidarietà sociale.

La nascita de "Il Girasole"
Fortemente sostenuti dagli operatori della Comunità Progetto Sud, che ci hanno guidato a diventare “gruppo” e ci hanno fornito gli opportuni strumenti formativi, nel dicembre del 1991, persone con disabilità, genitori e familiari di persone disabili, costituimmo il “GIRASOLE” prefissandoci i seguenti obiettivi principali:

  • Promuovere la cultura dell’auto aiuto tra le famiglie;
  • Promuovere ad ogni livello della vita sociale la reale integrazione  delle persone in situazione di handicap e delle loro famiglie;
  • Proporre, di intesa con gli enti di riferimento, iniziative concrete per il superamento dell’ emarginazione sociale delle persone disabili;

Il nostro procedere è stato lento, a volte incerto, ma, in noi, si è sempre  più consolidato il convincimento che la nostra diretta e attiva partecipazione avrebbe contribuito alla promozione e al rafforzamento di una cultura di solidarietà e di accoglienza, a diffondere i diritti di cittadinanza sociale delle persone in condizione di disabilità grave, che “IL GIRASOLE” doveva trovare posto, stabile e visibile, nella rete dei servizi presenti nel territorio lamentino. 
La vita associativa ci ha consentito di conoscerci  meglio e ci ha spinto a raccontarci il nostro vissuto quotidiano, che, se in un primo tempo ci procurava qualche imbarazzo, poi ci ha reso coscienti che il condividere le proprie esperienze con altre persone non solo dà un senso di sollievo ma aiuta sia chi parla che chi ascolta.

La cultura dominante porta a pensare alle persone in due modi differenti: chi dà aiuto e chi lo riceve. Noi ci siamo proposti di vivere un’esperienza che elimina questi  ruoli rigidi  e ne propone un’altro in cui "Tutti quelli che stanno sulla stessa barca possono e  devono aiutarsi reciprocamente utilizzando le proprie energie positive”.

Auto ed il Mutuo Aiuto
L’ Auto ed il Mutuo Aiuto tra le persone, tecniche  valide e sperimentate non solo nell’ handicap, ma anche in altri settori come ad esempio le dipendenze da droghe, da alcool e da altre sostanze di abuso, consentono alle famiglie di non vivere al loro interno ed in solitudine i problemi e le pesantezze quotidiane, ma di socializzarli e condividerli con altre persone e altre famiglie.
Si è così costituito tra le famiglie del GIRASOLE  una rete di solidarietà che cerca di gestire insieme le problematiche del singolo, di potenziarne il sapere e le capacità, di far da supporto alla famiglia perchè questa rimanga unita,  porti meglio il carico di un figlio disabile in condizioni di gravità e lo mantenga il più a lungo possibile nel proprio nucleo familiare, possa partecipare alla vita sociale normale della comunità, sia capace di far conoscere le proprie esperienze  e le proprie testimonianze.
Inizialmente le risorse di cui potevamo disporre erano rappresentate dai disabili, dai loro familiari e da pochi volontari, ed i nostri incontri avvenivano presso le nostre abitazioni o in locali che c’erano offerti dalla Comunità Progetto Sud. In seguito abbiamo deciso di esternare la nostra esperienza e di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla condizione del disabile e della sua integrazione nella famiglia, nella scuola, nella nostra società, per questo, anche se  gravati da situazioni personali impegnative, abbiamo predisposto un progetto denominato  "Aiutare ad aiutarsi" con l’intento di creare ulteriori iniziative di sensibilizzazione e di scambio di esperienze  affinchè la famiglia diventasse protagonista del proprio futuro e di quello dei propri figli.

Nel novembre del 1998 l’Amministrazione Comunale  ha inteso condividere e finanziare  il nostro progetto assegnandoci dei locali in cui sperimentarlo praticamente.

Oggi...
Sono ormai circa cinque anni che l’Associazione “Il Girasole” porta avanti tale progetto per questo possiamo affermare con convinzione che l’esperienza vissuta e che tuttora viviamo và ritenuta senz’altro positiva.
Le attività ludico-ricreative, realizzate tenendo conto delle reali potenzialità e dei desideri dei nostri figli, non solo valorizzano le loro possibilità conoscitive, operative e relazionali, ma permettono anche alle famiglie di trovare un temporaneo sollievo, organizzare frequenti incontri che consentono momenti di aggregazione, di crescita, di formazione, di scambio di esperienze, di carica di energia indispensabile per vivere con maggiore serenità i problemi comuni.

Altra attività svolta dal GIRASOLE, nell’ambito del suddetto progetto, è l’attivazione di uno Sportello di Segretariato che, attraverso momenti d’ascolto ed approfondendo la conoscenza dei bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, elabora proposte migliorative per gli stessi proponendole alle Istituzioni competenti, orienta il problema personale verso il servizio adatto, attraverso un’informazione chiara, semplice, che rimuove disorientamento e timori, rendendo più matura la cultura dell’handicap.
L’avere instaurato un dialogo costruttivo con le Istituzionali Locali, l’aver fatto parte della Consulta sull’Handicap del Comune, il partecipare all’attività di integrazione scolastica, la promozione di incontri – dibattito culturali, la raccolta di fondi per l’ acquisto di un pulmino attrezzato e l’ attiva partecipazione al progetto l’ALTRA CASA, hanno fatto diventare il GIRASOLE un punto di riferimento non solo per altre famiglie ma anche per altre Organizzazioni che operano al di fuori del comprensorio lametino.

Ricordando alcune tappe della nostra vita, come il processo d’accettazione dei nostri figli e tutti i sentimenti che accompagnano il genitore di un disabile, crediamo che esistono diversi problemi che rendono difficile ed a volte persino paralizzante  il dialogo tra i componenti di una famiglia, tra le varie famiglie, tra famiglie e contesto sociale.

L'incertezza del dopo
Di questi problemi, a nostro avviso, il più grave è l’incertezza del dopo.
Il non poter avere ragionevoli sicurezze sulle varie tappe esistenziali del proprio figlio disabile, specie quando si tratta di una disabilità intellettiva, il non sapere quali siano i percorsi d’inserimento sociale specie in età post scolare, il non riuscire ad immaginare quale possa essere”il dopo”, il dopo di noi, è una situazione angosciante che ci fa vacillare e ci fa sentire inadeguati, ci fa entrare in una dinamica di chiusura e di isolamento che ci priva di ogni residua energia e ci porta alla frustrazione.
Da tutto questo nasce ansia e tensione all’interno della famiglia, sfiducia e distacco nelle Istituzioni da cui poi derivano regressi, ricerca di soluzioni individuali che molto spesso si rivelano inadeguate.
E’ vero che poter contare sulla disponibilità, sul sostegno, sull’esperienza di persone che vivono come te questa complessa situazione ha il significato di un aiuto immediato, rassicurante che certamente influisce sulla qualità, sull’intensità e sull’efficacia dei futuri comportamenti.
Tuttavia non riusciamo ad immaginare come l’itinerario di vita del disabile, dalla nascita al suo diventare adulto, possa prescindere da adeguati servizi sociali e sanitari coordinati ed efficienti, dalla scuola, dal lavoro, dall’utilizzo di tutte le opportunità che una positiva integrazione sociale può offrirgli, da spazi e da strutture in cui i disabili possano trascorrere il loro tempo, essere impegnati in attività che valorizzino le loro potenzialità, rafforzino e mantengano le capacità già acquisite.

E’ innegabile che alcuni interventi sono stati fatti, ma oggi avvertiamo la necessità che vengano  compiuti ulteriori passi in avanti, lanciando queste domande, le nostre domande: dove, con chi, come vivranno i nostri figli dopo di noi?”

 

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